“Auteur: Nico de Louw”
Je zou kunnen zeggen dat deze mooie uitspraak van Jules Deelder de aanleiding en de kern vormt van het denken in resourcegroepen (RG), ook wel steungroepen genoemd. Binnen de ambulante geestelijke gezondheidszorg wordt het belang van steunende netwerken al redelijk breed onderschreven en wint de praktische uitwerking daarvan terrein binnen de zorg. Het buitenland ging ons daarin voor en wekte de interesse van de FACT Vereniging Nederland, die sinds 2009 een regiogerichte, multidisciplinaire ambulante zorg was begonnen te bieden. Er werd contact gezocht met de Zweedse praktijk van de Resource Group Assertive Community Treatment (RACT), wat in de nationale FACT-kring leidde tot het integreren van resource groepen in ook het Nederlandse zorglandschap
Het is een goed en noodzakelijk teken des tijds dat de wetenschap dit nieuwe fenomeen, de RACT, vanaf de start onder de loep heeft genomen en dat is wat Cathelijn Tjaden, onderzoeker bij het Trimbos Instituut in Utrecht, de afgelopen vier jaar heeft gedaan.
Better Together
Het eindresultaat is haar proefschrift ’Better Together’ dat ze vrijdag 4 februari met succes verdedigde in de Tranzo University Tilburg onder wakend en goedkeurend oog van haar beide promotoren prof dr. Hans Kroon en prof. Dr. Niels Mulder. Het proefschrift is in goed leesbaar Engels geschreven, maar bevat een uitgebreide samenvatting in het Nederlands die een goed beeld geeft van de aanpak van het onderzoek en de meerwaarde van het werken met resource of steungroepen. Hieronder ook aangeduid als RG.
De promotie was een mooie en bijna verbazingwekkende live bijeenkomst. En dat paste bij de door Cathelijn gevolgde werkwijze, die in de afgelopen jaren vele publieke momenten kende. Op o.a. de congressen van de FACT-vereniging en stichting RACT Nederland was zij een geziene gast die het publiek deelgenoot maakte van de vorderingen en tussentijdse resultaten van haar onderzoek, maar ook van de obstakels die zij onderweg was tegen gekomen.
Tijd om het onderzoek nader bij de lezer te introduceren.
Doel van het promotieonderzoek was het verbeteren van de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA), waarvan men voor een periode van meer dan twee jaar last heeft op vele levensterreinen. Het gaat hier dan om zo’n 280.000 mensen in Nederland.
Cathelijn startte het proefschrift met een historisch overzicht en richtte zich daarbij met name op de ontwikkeling van het denken en de neerslag daarvan in de ambulante GGZ-praktijk. Centraal daarin staat de door de tijd heen heersende opvatting over wat herstel inhoudt. Vatte men tot aan de jaren tachtig herstel op als een afwezigheid van ziektesymptomen, de herstelvisie inzake EPA begint dankzij een sterke cliëntenbeweging vanaf die tachtiger jaren te veranderen naar ‘het ervaren van een bevredigend, hoopvol en betekenisvol leven, ondanks de beperkingen van de ziekte’.
Dit brengt met zich mee dat de zorg zich behalve op het terugdringen van ziektesymptomen, ook gaat richten op het helpen van de cliënt in de richting van meer autonomie, meer deelname aan maatschappelijk verkeer, kortom een zinvol bestaan binnen de eigen leefwereld, ondanks de mogelijke beperkingen van de aandoening. Daarbij wordt het van groot belang geacht dat vertrouwde mensen uit de directe omgeving betrokken worden, zodat de cliënt van daaruit kan worden begeleid, opgevangen en gestimuleerd om herstelstappen te ondernemen.
‘het ervaren van een bevredigend, hoopvol en betekenisvol leven, ondanks de beperkingen van de ziekte’.
De RG is een groep mensen, die door de cliënt op basis van vertrouwen uit de professionele hulpverlening en het eigen sociale netwerk zijn uitgekozen. Zij helpen de cliënt door hem zelf gekozen hersteldoelen te bereiken.
Een RG komt gemiddeld eens per drie maanden samen op basis van drie uitgangspunten:
- de eigen regie en empowerment van de cliënt staan voorop,
- belangrijke naasten worden structureel betrokkenen en
- samenwerking en afstemming tussen verschillende hulpbronnen worden verwezenlijkt.
Het onderzoek is langs twee hoofdlijnen opgezet.
- De ene richtte zich op een verdiepende kwalitatieve evaluatie waarbij met name gefocust werd op het beter begrijpen van de methodiek en het in kaart brengen van de ervaringen van alle betrokkenen.
- De andere betrof een kwantitatief vergelijkend onderzoek binnen en tussen 20 FACT-teams van een negental instellingen, naar de effecten en kosten van het werken met RG binnen de doelgroep van mensen met een EPA, verdeeld over een groep van 78 mensen die de gebruikelijke FACT behandeling kreeg en 80 mensen die vanuit de RACT-benadering zorg van een FACT-team kregen.
Alle 158 deelnemers waren tussen de 18 en 65 jaar oud en werden anderhalf jaar gevolgd, waarna de resultaten van de deelnemers uit beide groepen met elkaar vergeleken werden. Zij kregen drie maal een vragenlijst en een interview, namelijk bij het begin, na 9 en na 18 maanden. Zij werden breed bevraagd, vanuit empowerment optiek tot aan medicatie, inzake hun kwaliteit van leven en de frequentie van sociale contacten en aangaande (verzuim van) vrijwilligers- of betaalde activiteiten, tot en met functioneringsproblemen in verschillende levensdomeinen en (on)tevredenheid over de geboden zorg en meer van dit soort vragen. Uit deze groep van 158 personen werden vervolgens 8 cliënten gevraagd deel te nemen aan het kwalitatieve onderzoek.
Bevindingen
Het concept empowerment werd verkend aan de hand van de hechtingstheorie. Naar voren kwam dat de meerderheid van mensen met een EPA onveilige hechtingspatronen lieten zien, m.a.w. deze mensen vinden het moeilijk om anderen en zichzelf te vertrouwen. Een verhoogde hechtingsangst en verhoogde hechtingsvermijding brachten lage empowerment scores met zich mee. Daarom is het van belang te werken met het beeld dat de cliënt van zichzelf en de ander heeft binnen relaties en sociale situaties. En dan gaat het meer om de kwaliteit daarvan dan om de frequentie.
Dit geeft het belang aan van sociale en netwerkgerichte interventies als routes om de empowerment van mensen met EPA te verbeteren. De bevindingen van de verdiepende, kwalitatieve studie zoomen in op processen die er zoal op gang komen in een resourcegroep en op het effect daarvan op het herstel van de cliënt. Gedurende een periode van twee jaar volgde Cathelijn de ontwikkelingen in acht RG gevolgd door in totaal 74 interviews met cliënten, belangrijke naasten en professionals. Ook was zij aanwezig bij 26 RG bijeenkomsten. Op deze manier heeft zij, en haar collega onderzoeker Jenny Boumans, getracht de individuele verhalen boven water te halen en ook dieper in te gaan op interpersoonlijke processen binnen een RG en de effecten daarvan op herstel. Al met al konden vijf herstelbevorderende mechanismen worden vastgesteld: het zichtbaar en tastbaar maken van steun, erkenning van belangrijke naasten, activering van de cliënt zowel als de naasten, openheid in de onderlinge communicatie en verbeterde integratie en afstemming van de zorg. Deze mechanismen brachten op hun beurt effecten voort, zoals tastbare beginstappen op weg naar herstel, meer verbondenheid met en interesse in de wereld om zich heen en buiten de zorg. Interactiepatronen werden meer gelijkwaardig en wederkerig en ook de hulpverleners bleken er hun voordeel mee te doen, omdat de RG methodiek een raamwerk bood om principes van herstelondersteunende zorg stevig te verankeren in hun werkwijze.
Maar, en daar had de onderzoeker óók oog voor: er kwamen wel belemmeringen naar voren en zij noemt:
– het implementeren en vorm geven van RG kostte extra tijd,
– het netwerk van betrokkenen kon in de praktijk complex of overheersend zijn en
– stress of spanning bij de cliënt aangaande de bijeenkomsten werd niet altijd aangepakt.
Al met al was het nodig en ook functioneel voor de beoogde empowerment om oude patronen van ongelijkheid te doorbreken en op weg te gaan naar evenwichtige onderlinge verhoudingen in het sociale netwerk van de cliënt, als noodzakelijk fundament onder het herstelproces. Het werken met RG bracht daarmee ook een verschuiving van zorg en behandeling op gang naar de context van de sociale omgeving en het dagelijks leven van de cliënt.
De vergelijkingsstudie toont in cijfers na 9 en 18 maanden aan dat t.o.v. de reguliere FACT-zorg het werken met RG hogere empowerment scores lieten zien. En dat gold ook voor de tevredenheid over de zorg en de betrokkenheid van naasten. Er werden géén verschillen gevonden in ervaren klinische symptomen, frequentie van contact, het hebben van een (on)betaalde baan noch in hechtingsproblemen. Implementatie cijfers laten zien dat bij driekwart van de cliënten het gelukt is om een RG te vormen waarvan bij 84% van de bijeenkomsten iemand van het informele steunsysteem aanwezig was. Samenvattend blijkt het werken met resourcegroepen binnen FACT te leiden tot verbeteringen voor mensen met een EPA. Het maakt dat het sociale netwerk beter betrokken wordt in de behandeling en dat het gevoel van zelfredzaamheid ten opzichte van de ziekte en de geboden zorg en het dagelijkse leven voor mensen met een EPA werd vergroot.
De vergelijking in kosteneffectiviteit liet na 18 maanden zien dat het werken met RG licht kostenbesparend was ten opzichte van de verbeteringen, ondanks de extra invoeringskosten aan het begin. Kosten werden met name in de zorg bespaard: cliënten met een RG kregen minder ondersteuning van de zorg en wat meer vanuit hun informele netwerk inclusief familie.
Niet alleen de cliënten binnen hun sociale omgeving gingen er op vooruit.
Ook de hulpverleners ontwikkelden door de RG een meer holistische en gepersonaliseerde benadering van de cliënt en diens omgeving, uitmondend in een meer toegewijde en wederzijdse relatie.
Deze aanpak biedt een handvat om de altoos dreigende versnippering van zorg tegen te gaan en daarom moet de implementatie van RG in een breder veranderingsplan worden ingebed, aldus de onderzoeker.
Voor de toekomst zouden de bevindingen uit dit onderzoek toepassing kunnen krijgen ten voordele van herstelgerichte zorg voor andere cliëntenpopulaties, binnen bijvoorbeeld de jeugdzorg of ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking of traumatische ervaringen.
Wel dringt de onderzoeker erop aan om een grondige implementatiestudie te doen om de belemmeringen te identificeren die de verschuiving van een bestaande cultuur naar het werken met RG door de hele organisatie heen op de lange termijn beïnvloedt en om er meer zicht op te krijgen voor welke cliënten RG meer dan wel minder werkzaam zijn.
En zich richtend op de betrokken hulpverleners:
de rol van de hulpverlener bestaat eruit om vanuit de gezamenlijkheid te ontdekken wat voor een beeld de cliënt heeft van zichzelf en de ander om te begrijpen hoe iemand de wereld waarneemt en vormgeeft en daarbij een actieve maar volgende opstelling te kiezen
Het belang van dit onderzoek is erin gelegen dat het aantoont en ook onderbouwt dat de GGZ wordt verrijkt door het werken met resource of steungroepen. Een verrijking niet alleen voor de ambulante zorg, maar zeer zeker ook voor cliënten en hun naasten. Deze verrijking komt niet zonder inspanning en een sterke wil tot invoering ervan tot stand en hopelijk kunnen de instellingen die hierin het voortouw hebben genomen andere tot voorbeeld dienen.
Het boek is digitaal gratis te downloaden
via: https://www.trimbos.nl/aanbod/webwinkel/af1972-better-together/.
Voor een gedrukte versie kan contact gezocht worden met het Trimbos Instituut.
AFKORTINGEN:
(EPA) ernstige psychiatrische aandoeningen
(RACT) Resource Group Assertive Community Treatment
(FACT) -teams behandelen en begeleiden mensen die een ernstige psychiatrische aandoening hebben in combinatie met problemen op andere levensterreinen (wonen, werken, sociale contacten, financiën etc.). Deze behandeling en begeleiding vindt plaats in de eigen omgeving van de cliënt.
Dit artikel verscheen onlangs in de klankspiegel.
Wil jij de klankspiegel ook thuis ontvangen?
