Trudy Dehue zet (al heel lang) vraagtekens achter stofjesverklaring voor psychische problemen
‘Eerst ontwikkelen farmaceuten een stof die mensen rustiger of opgewekter maakt en vervolgens gaan zij (en anderen) betogen dat onrustige of ongelukkige mensen dus een tekort aan precies die stof hebben in hun brein. Maar als verlegen mensen spraakzamer worden door alcohol, betekent dat nog niet dat ze lijden aan alcohol-tekort in hun brein. Het betekent al helemaal niet dat verlegenheid dus ‘alcohol deficiency disorder’ moet heten. Of neem het voorbeeld van cocaïne die bange mensen meer lef geeft. Hebben de bangelijken onder ons dan cocaïnetekort in hun brein? Is bangelijkheid dan een bewezen psychische stoornis? Dat lijkt mij een rare redenering. Of en wanneer iets een stoornis moet heten, kan de biologie nooit voor ons bepalen. Ook uit hersenonderzoek kan de classificatie ‘stoornis’ niet volgen, want die classificatie ging eraan vooraf; men selecteert eerst een groep mensen met of zonder de diagnose ADHD en scant daarvan de hersenen. Als er al iets blijkt uit dergelijke scans kan dat niet zijn dat concentratietekort dus de stoornis ADHD moet heten, want dat was tevoren al in het onderzoek gestopt…’
Prof. Dr. G.C.G. (Trudy) Dehue zet al geruime tijd vraagtekens bij wat ze in 2016 in een artikel in De Groene ‘onbesuisde popularisering van de wetenschap’ noemde. Ze doelde toen (en nu niet minder-pc) op de hypothese dat psychische problemen een gevolg zijn van chemische onbalans in de hersenen. In het weekblad noemt ze dat een wankele hypothese die helaas jarenlang is verspreid als waarheid. ‘Dat is niet alleen de farmaceutische industrie maar ook de wetenschappelijke gemeenschap te verwijten.’
Gips helpt wel, maar verklaart de breuk niet
‘Stel dat ik te weinig suiker in mijn bloed heb, dan word ik ongelukkig en ongeduldig. Maar de verklaring ‘te weinig suiker in mijn bloed’ is erg mager. Hoe kom ik daaraan? Wat is de achterliggende verklaring? Heb ik misschien te weinig geld om eten te kopen, eet ik het verkeerde, of probeer ik te veel af te vallen. Of heb ik diabetes, en hoe kom ik daar dan aan? Het zijn ‘stofjesverklaringen’ voor psychische problemen en die zijn helaas al lang en nog steeds in omloop. Ze keren de boel om. Als we doen alsof de biologie voor ons kan spreken, is er geen discussie meer mogelijk. Alleen als we beseffen dat het altijd om menselijke classificaties (indelingen) gaat, kunnen we praten over de vraag wanneer het heilzaam is om ze te gebruiken.’
Maar er zijn toch wel wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat psychische problematiek wordt opgelost of in elk geval verminderd door medicatie. Kloppen die dan niet?
‘Als ze slecht zijn uitgevoerd dan kloppen ze niet. En als die onderzoeken goed zijn uitgevoerd, geldt nog dat ze niets zeggen over de oorzaken van de problemen. Gips om een gebroken been helpt, maar het gips verklaart de breuk niet. Medicijnen tegen diabetes kunnen onontbeerlijk zijn, en ook andere middelen kunnen mensen helpen, maar dat zegt nog niets over de oorzaak van hun problemen. Misschien bestaat er inderdaad wel zoiets als endogene depressie**), net zoals botbreuken heel soms kunnen optreden zonder aanwijsbare externe oorzaak. Het punt is meer dat we bij psychische problematiek zijn gaan doen alsof die altijd alleen maar van binnenuit komt. Die benadering is onder andere het gevolg van het gebruik van de psychiatrische ziektecategorieën en vooral van algemenere maatschappelijke tendensen die ons tot individualiserend denken hebben gebracht.’
Trudy Dehue: ‘Onbesuisde popularisering van de wetenschap: het ontbrekende stofje in het brein.’
Dat maakt me soms wanhopig
Hoe kunnen cliënten/patiënten beoordelen of medicatie goed is en terecht wordt geadviseerd en (echt) werkt? Hoe kunnen ze weten of en welke bijwerkingen er zijn? Wie kan of moet ze helpen om daar (vooraf) inzicht in te krijgen?
‘Dat is een kwestie die me soms wanhopig maakt. Beleidsmakers en andere verantwoordelijke mensen zouden moeten beseffen dat ze zelf ook patiënten zijn of kunnen worden die afhankelijk zijn van medicatie. En anders hebben ze wel een dierbare die dat is. Om te beginnen zouden ze zich dan kunnen realiseren dat tests van medicijnen niet langer moeten worden gefinancierd door degenen die financiële belangen hebben bij een positieve uitkomst. Daarnaast kunnen we ook niet zelf alle betrouwbare wetenschappelijke informatie gaan opzoeken en uitpluizen. We moeten kunnen vertrouwen op goede experts die goede opleidingen hebben gehad en blijvend goed worden voorgelicht. Helaas is dat niet altijd het geval. Als ik aan een medicijn begin, let ik daarom goed op mezelf. En ik vraag nabije anderen dat ook te doen. Ziet iemand bijvoorbeeld de eerste tekenen van huidverkleuringen als ik een antibioticum slik waar ik mogelijk weer allergisch voor ben? Of merken vertrouwde anderen iets anders vreemds aan me op?’
Er wordt in de media en ook door cliënten/patiënten nogal eens gesproken over een ‘verregaande verstrengeling’ van farmaceutische bedrijven en de biomedische wetenschap. Is dat iets dat je herkent? Is er een voorbeeld te geven? Is dat altijd in het nadeel van de hulpvrager?
‘Om met het laatste te beginnen: het is in het voordeel van de hulpvrager als wetenschappers en bedrijven samenwerken. Maar de slager moet niet zijn eigen vlees keuren. Een voorbeeld van erg ver gaande verstrengeling is dat van testbedrijven die nieuwe pillen voor een farmaceut testen op veiligheid en effectiviteit, maar tijdens de testfase al aandelen nemen, vooruitlopend op het succes van het nieuwe medicijn. Dat laatste deed indertijd het testbedrijf Quintiles met het antidepressivum Cymbalta. Samen met de fabrikant had men eerst uitgezocht of voorschrijvende artsen erin zouden tuinen als je ze wijsmaakt dat Cymbalta ook helpt bij hoofdpijn of buikpijn, omdat daar een ‘verborgen depressie’ achter kan zitten. Toen bleek dat de artsen daar wel wat in zagen, ging Quintiles alvast helpen reclame te maken voor Cymbalta met zijn ‘dubbele werkzaamheid’. En het bedrijf nam er vast aandelen in….
Zin van onzin scheiden
Is wetenschappelijk onderzoek wel mogelijk zonder geld van het farmaceutische bedrijfsleven? Hoe zou de wetenschap/de wetenschappelijke onderzoeker zich moeten opstellen in een situatie waarin sprake is van financiering van belanghebbende partijen?
‘Ja, dat is zeker mogelijk. Er is ook veel te veel wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar de effecten van al die ‘me too’ pillen die eigenlijk niets nieuws bieden. Ze zijn al onder andere merknamen getest. Gelukkig beginnen universiteiten weer meer nadruk te leggen op de kwaliteit en de integriteit van onderzoek in plaats van alleen de kwantiteit. Onderzoekers worden nu niet meer afgerekend op hun aantallen publicaties, zodat niet langer alleen de veel-publiceerders in dienst kunnen blijven.’
Je spreekt over een ‘onbesuisde popularisering van de wetenschap’ ***) waarin nogal kritiekloos het te veel of het tekort aan een stofje in de hersenen wordt aangewezen als de (enige) oorzaak van psychisch lijden en meteen als de oplossing daarvan een ander stofje wordt aangeprezen.
‘Het is inderdaad een theorie die je op veel plekken tegenkomt: internet, vrouwenbladen, mannenbladen, kranten, voorlichtingsfolders van medische verenigingen, enzovoort. En ja, ook bij patiëntenverenigingen. Ik heb het niet meer bijgehouden, maar die worden vermoedelijk nogal eens gesponsord door de producenten van die ‘stofjes’. Maar ook als dat niet geval is dan geldt voor hen hetzelfde als voor individuele patiënten: hoe kun je de zin van de onzin scheiden? Voor een groot deel kan dat wel. De verantwoordelijken in zo’n cliënten of patiëntenorganisatie zouden hun eigen verstand meer moeten gebruiken. Bijvoorbeeld: Dat het idee dat mensen die niet vrolijker worden van alcohol dus een tekort aan alcohol in hun brein hebben, een heel onjuist idee is, kan toch iedereen zelf ook wel snappen? En net zoals dat geldt voor het idee over alcohol, geldt dat ook voor die ‘stofjes in het brein’.’
Trudy Dehue: ‘Een menselijke variant die geen eigen label nodig heeft.’
Dan is er toch iets mis met onze samenleving?
Volgens Trudy Dehue zou het prachtig zijn als cliënten- en patiëntenorganisaties ten strijde zouden trekken tegen die onjuiste popularisering van wetenschap.
‘Er zijn genoeg wetenschappelijke deskundigen die patiëntenverenigingen daarbij willen helpen. Bedenk dat deskundigen die dit soort processen soms al in een vroeg stadium herkenden, er vaak met lede ogen naar moesten kijken. Ze werden niet alleen door de farmacie maar ook door patiëntenverenigingen in de ban gedaan, zeker door die welke zich door farmaceutische en andere biotechnologische bedrijven lieten sponsoren.’
Het is verleidelijk voor mensen die lijden om dat toe te schrijven aan een foutje of gemis van een stofje in hun hersenen. Met andere woorden: ze kunnen er niets aan doen dat ze een stoornis hebben. Dat kan ze verlossen van een schuldgevoel. Waarom is dat niet goed?
‘Mijn boek Betere Mensen ****) opent met de erkenning dat een psychiatrische diagnose inderdaad een verontschuldiging inhoudt voor hoe je bent. Maar dat roept bij mij de vraag op waarom zo ontzettend veel mensen daar kennelijk een verontschuldiging voor nodig hebben. Dan is er toch iets mis met onze samenleving? Die is te ongeduldig en staat te weinig variatie toe. Bovendien: als anderen denken dat onwenselijk geachte eigenschappen biologisch verankerd zijn, verontschuldigen ze je misschien wel eerder, maar gaan ze je tegelijk meer uit de weg. Want een verkeerd brein associeert men niet alleen met ‘zielig’, maar ook met ‘onverbeterlijk’. Daar komt ten derde nog bij dat de verontschuldiging beperkt is: je biologische stoornis houdt een excuus in voor hoe je bent, maar niet voor hoe je blijft. De reactie is dan al gauw dat er toch een pilletje voor is, of een therapie, of anders maar vormen van dwang. Ooit was homoseksualiteit een stoornis, en dat was toen zielig voor mensen met die geaardheid. Tegelijk vond men hen daardoor nog enger en moesten ze allerlei maatregelen treffen om hun ‘geaardheid’ in toom te houden. Dit alles terwijl we steeds meer eigenschappen als biologisch verankerde stoornissen zijn gaan zien. Het is vooral dat laatste dat zou moeten veranderen.’
Tekst: Paul Custers
Foto: Inge Hoogland, KNAW
*) Trudy Dehue (Den Bosch, 1951) is emeritus hoogleraar wetenschapstheorie en wetenschapsgeschiedenis aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze won in 2009 de NWO Eureka Boekenprijs voor haar boek De depressie-epidemie. Over de plicht het lot in eigen hand te nemen (Augustus, 2008). In 2011 werd Dehue benoemd tot officier in de Orde van Oranje Nassau vanwege ‘haar wetenschappelijke verdiensten zowel als haar bijdragen aan het maatschappelijke debat’. In 2016 werd prof. dr. G.C.G. Dehue benoemd tot lid van de Koninklijke Hollandsche Maatschappij der Wetenschappen (KHMW). In 2019 werd de zilveren Akademiepenning van de KNAW aan haar toegekend.
**) Somatogene depressies zijn depressies die soms volgen op lichamelijke ziektes zoals: kanker, mononucleose, griep,… Endogene depressies vinden hun oorsprong in wijzigingen binnen het organisme, voornamelijk in de hersenen. Exogene zijn depressies waarvan de oorsprong psychisch is en die voorkomen na externe traumatiserende gebeurtenissen of bij onrijpe en gevoelige persoonlijkheden.
***) De Groene.nl, 3 februari 2016 no. 5. (Lees hier het artikel ‘ontbrekende stofje in het brein’ uit de Groene Amsterdammer) of de essay Onbesuisde popularisering in de groene amsterdammer 5 2016
****) Betere mensen. Over gezondheid als keuze en koopwaar; Atlas Contact, Amsterdam; 5e druk 2019; EAN 9789045025575 Trudy Dehue geeft geregeld lezingen in het land. Op haar website (momenteel enigszins in de reconstructie) kan je zien wanneer en waar: www.trudydehue.nl