Langzaam afbouwen, een gesprek met Remke van Staveren.

Geert: Ik heb jarenlang, vanaf mijn twintigste, trilafon geslikt vanwege psychosegevoeligheid. Toen ik langzaam herstelde ben ik naar een onderhoudsdosis gegaan. Op een gegeven moment wilde ik helemaal stoppen. Als ik een wat mindere dag had werd mij al gauw gevraagd of ik mijn medicatie nog wel nam. Dit was goed bedoeld, maar maakte het soms wel moeilijk. In mijn geval heb ik heel langzaam afgebouwd. In je boek schrijf je dat mensen vaak te snel afbouwen?

Remke: Ja, als je dat eenmaal door hebt, zie je wat er gebeurt. Ik merkte dat van de week op de afbouwpoli. Er kwam een collega psychiater met een cliënte, waar ze een vraag bij had. Ik zag dat ineens het kwartje viel.
Haar cliënt kreeg een terugval omdat ze te snel had afgebouwd. Dit kwam door ontwenning.
In de afbouwpoli willen we graag dat de psychiater of de verpleegkundig specialist mee komt. Zij zijn de voorschrijvers van medicatie. Soms is het ook fijn als de behandelaar of de psycholoog
meekomen. Wij willen graag kennis overdragen.

Er is veel kennis, een beetje wetenschappelijke kennis en heel veel ervaringskennis. In het afgelopen jaar heb ik hier een enorme studie van gemaakt.
Als je voorschrijft moet je ook kunnen afbouwen, maar dat kunnen wij eigenlijk niet goed. Ik kon dat ook niet, tot een paar jaar geleden. Op een gegeven moment dacht ik: het is eigenlijk bizar dat wij dat niet kunnen.
Dankzij het goede werk van Jim van Os en Peter Groot is er al veel bekend. Er is ook veel kennis uit het buitenland. Maar uit ervaringskennis is de meeste informatie te halen; bij mensen die het gewoon hebben gedaan en hun ervaringen online delen. Dat vind ik erg indrukwekkend.

Remke van Staveren en Irene van der Giessen

Geert: Will Hall noem je in het boek?
Remke: Ja, Will Hall was natuurlijk de eerste die al de ervaringskennis heeft verzameld en deze kennis heeft verwerkt in een zelfhulpboekje dat hij heeft geschreven en dit boekje ook gratis online heeft gezet.

Geert: Kan een homeopathisch middel ook een goede ondersteuning geven tijdens het afbouwen? Zelf heb ik namelijk goede ervaringen met homeopathie.
Remke: Zal ik eerlijk vertellen dat ik daar niet in geloof? Maar homeopathie kan wel werken als placebo. Er zit geen werkzame stof in een homeopathisch middel. De homeopaten zeggen dat het middel zo verdund is dat alleen de herinnering van de werkzame stof in het flesje zit.

Geert: Je noemt wel het antidepressivum sint-janskruid in je boek?
Remke: Ja, dat is een heel krachtig medicijn. Het is een kruidenmiddel, maar geen homeopathie. Ik heb het zelf ook weleens geslikt. Het is bewezen effectief. (In het boek waarschuwt Remke er echter wel voor dat het in combinatie met antidepressiva of antipsychotica ernstige
bijwerkingen kan veroorzaken.)

Geert: Ben je er voor dat iemand op eigen houtje gaat afbouwen, of is het beter om dit altijd in overleg met de voorschrijver te doen?
Remke: Er zijn mensen die zich zo verdiept hebben in het afbouwen van medicatie dat zij er veel meer over weten dan hun psychiater. Toch heb je de psychiater of de verpleegkundig specialist nodig omdat er bij het afbouwen allerlei lichamelijke verschijnselen kunnen voorkomen en al was het alleen maar om de kleinere tabletten die je nodig hebt. Er is een arts nodig om de recepten voor die kleinere tabletten uit te schrijven. Ik wil heel graag dat de cliënten het afbouwen in overleg met hun behandelaar doen, zodat iedereen daarvan leert en daarmee verder komt. Ik vind het onbegrijpelijk als een collega psychiater zegt dat de behandeling stopt als de cliënt geen medicatie meer wil slikken. Ik ben geen voorstander van het zelf doen maar sommige psychiaters weigeren eraan mee te werken.
De cliënt heeft uiteindelijk de regie. Hij is en blijft de baas over zijn medicatie. Als iemand wil stoppen dan stopt hij of zij toch wel. Het is dan beter als de psychiater hier ook kennis van heeft. Bij het abrupt stoppen is er een aanzienlijke kans op een terugval en dan zijn de rapen gaar. Het
staat in de rechten van de mens: het recht op lichamelijke integriteit.
Uiteindelijk bepaalt iemand zelf of hij de pillen wil slikken of niet, maar wel op grond van goede informatie natuurlijk. Hij moet begrijpen wat de voor- en nadelen zijn.

Kan een langdurige psychose hersenschade opleveren?
Remke: Ik ben geen onderzoeker maar ik heb begrepen dat het aangetoond is dat een langdurige psychose hersenschade kan opleveren.
Maar het punt is dat langdurig een (te) hoge dosis antipsychotica ook hersenschade kan geven. Wij weten nog niet of deze hersenschade weer herstelt of dat er toch wat schade overblijft.
Geert: Het is bekend dat mensen die geen of zo min mogelijk medicatie nemen verder komen dan zij die een (te) hoge dosis slikken. Medicatie dempt waardoor je ook moeilijker bij je emoties kunt komen.
Remke: Ja, en dat beperkt je weer in het contact met anderen. Lex Wunderink heeft fantastisch onderzoek hiernaar gedaan en aangetoond dat je inderdaad meer herstel hebt met minder medicatie. Het heeft altijd twee kanten: als iemand knetterpsychotisch is en erg angstig, dan is het fantastisch als hij snel geholpen kan worden met antipsychotica. Het is geen zwart-wit- maar een heel genuanceerd verhaal. Ik hoor mijn collega’s soms tegen mij zeggen dat ik tegen medicatie ben maar dan vraag ik mij af: hoe kom je erbij? Er zijn mensen die alleen de titel van
mijn boek lezen en dan denken het allemaal te weten. Ik ben niet tegen medicatie, ik ben voor wat werkt.
Er wordt vaak te snel afgebouwd. Voor elk jaar dat je antipsychotica gebruikt moet je een maand afbouwen. Stel dat iemand dertig jaar een antipsychoticum gebruikt, dan heb je dertig maanden nodig om af te bouwen. De hersenen moeten de gelegenheid krijgen om te ontwennen.
In de praktijk zie ik ook vaak dat mensen twee verschillende soorten antipsychotica gebruiken terwijl je maar één antipsychoticum nodig hebt.
Hiervan kan er dan één worden afgebouwd. Hier valt nog veel winst te halen. In mijn boek benoem ik de medicatievrije afdelingen in psychiatrische ziekenhuizen in Noorwegen en de Soteria huizen in verschillende landen. Dit zijn voor mij echt voorbeelden van hoe het ook
kan.

Je beschrijft in je boek dat je een rebound kunt krijgen bij het ten snel afbouwen?
Remke: Ja, een rebound is heel erg. Het is alsof je een bal met kracht onder water duwt en ineens loslaat. De bal springt dan met een enorme kracht omhoog. Jim van Os noemt een rebound ‘de slapende tijger’. Bij mensen die ineens stoppen met hun medicatie is de kans op het krijgen van zo’n rebound aanzienlijk. Dan kunnen ze na twee dagen, gek van hun stemmen, schreeuwend over straat lopen. Dit moet je natuurlijk altijd zien te voorkomen. Door heel langzaam af te bouwen lukt dat. Je doet dit met een curve erin, als een glijbaan: op het laatst nog langzamer en met nog kleinere stapjes. Jim van Os en Peter Groot hebben taperingstrips ontwikkeld hiervoor. Maar deze zijn vrij prijzig en worden niet door alle ziektekostenverzekeraars vergoed. Maar het kan ook anders. In Noord-Holland hebben we met apothekers geregeld dat ze ook kleinere capsules maken, met 1 milligram erin. Gelukkig denkt iedereen mee.

Wat is je ervaring met medicatie in relatie tot stemmen horen?
Remke: In al de jaren dat ik psychiater ben, is mijn ervaring dat het stemmen horen met antipsychotica meer op de achtergrond kan raken, waardoor iemand minder last ervan heeft. Ik maak echter zelden mee dat de stemmen daardoor helemaal verdwijnen. Ze zijn misschien minder
belangrijk maar andere dingen vind je dan ook minder belangrijk. Het is aan iemand zelf om te bepalen wat hij nodig heeft. Medicatie kan prettig zijn maar je moet ook naar de bijwerkingen kijken.

Bij Stichting Weerklank wordt benadrukt dat stemmen betekenisvol kunnen zijn. Als er een trauma aan de stemmen ten grondslag ligt, ga je dat nog verder afdekken.
Remke: Daarom is medicatie alleen maar tijdelijk. Als je echt helemaal tureluurs wordt van de stemmen of erdoor in een crisis raakt, dan is het oké om tijdelijk medicatie te gebruiken. Ik ben zelf een groot voorstander van de Maastrichtse benadering*. Dit is echt fantastisch en kan iemand
enorm helpen. Maar het kan wel zo zijn dat mensen even wat meer rust krijgen door het nemen van medicatie.

Wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het afbouwen van medicatie?

Remke: In Nederland wordt wel onderzoek gedaan. Naar het afbouwen van antidepressiva in Amsterdam en naar het afbouwen van antipsychotica in Utrecht. De kennis over onze hersenen vergelijk ik weleens met de kennis die wij over het heelal hebben. Op zich weten wij wel een aantal dingen, zoals hoe sterrenstelsels werken en zwarte gaten.
Maar we weten ook veel niet. Zo is het met de hersenen ook. Wij weten dat de neurotransmitter dopamine belangrijk is bij het ontstaan van stemmingsklachten en psychose. Wij weten ook dat antipsychotica veranderingen teweeg kan brengen in het neurotransmittersysteem en dat
deze veranderingen heel complex zijn. Maar het fijne ervan weten we niet.
Het is veel en veel ingewikkelder dan het gebrek aan één stofje. Er valt nog heel veel te ontdekken.

Remke vervolgt: Ik heb contact met Ewout Kattouw en Irene van de Giesen. Ewout, voorzitter van Stichting PILL en schrijver van het boek Wie is er nou eigenlijk gek?, heeft het aan zijn hart gekregen door al die medicatie en Irene, directeur van Stichting HerstelTalent, heeft een auto-
immuunziekte opgelopen door langdurig antipsychoticagebruik. We komen er nu pas achter dat wanneer iemand langdurig te veel gebruikt, dit allerlei consequenties heeft, ook voor de lichamelijke gezondheid. Dit is nog niet echt bekend bij de medische stand. De farmaceutische industrie wil graag zoveel mogelijk medicijnen verkopen en doet maximaal maar twee jaar onderzoek onder gezonde mensen, in plaats van onder kwetsbaren. Zolang we niet echt weten wat medicijnen met iemand doen, kunnen we maar beter zo min mogelijk slikken. Ik heb heel veel bewondering voor Ewout en Irene. Ze zijn lichtpunten in de herstelbeweging en laten zien dat ondanks een moeilijk verleden een leven zonder medicatie mogelijk is.

* De Maastrichtse benadering is ontwikkeld door Dr. Sandra Escher en Prof. Marius Romme. Door via een vragenlijst het spoor terug te volgen naar het verleden kan de oorzaak van stemmen horen achterhaald worden.
zie: https://stichtingweerklank.nl/maastrichts-interview/

NPO radio 1 interview met Remke en Irene.

NPO televisie. Pointer, Wie helpt ons van de pillen af?