Vanuit de stemmenhoorbeweging is een eerbetoon verschenen aan Marius Romme en Sandra Escher
Professor Marius Romme is een van de meest invloedrijke psychiaters van zijn generatie geweest. Hij bracht een revolutie teweeg in de benadering van het werken met mensen die stemmen horen. Deze Living Tribute to Marius bevat korte verslagen van veel van degenen met wie hij de afgelopen decennia heeft samengewerkt, zowel vanuit het perspectief van zijn werk als vanuit zijn eigen ervaring. Dankzij zijn werk en al degenen die met hem hebben gewerkt, wordt het horen van stemmen niet langer afgedaan als een symptoom van schizofrenie waarvoor medicijnen nodig zijn, maar als iets dat begrepen moet worden in de context van ieders unieke levensgeschiedenis.
Eerbetoon
‘Een echte sociale psychiater’. Door Dirk Corstens
Al meer dan 30 jaar zie ik Marius als mijn leermeester in de sociale psychiatrie. Van hem leerde ik zoeken naar eenvoudige, onconventionele oplossingen om mensen te ondersteunen. Op zoek gaan naar sociale factoren die vanuit een bepaalde situatie een doorbraak kunnen betekenen. Hun eigen verhaal is daarbij het uitgangspunt. Zo heb ik op aandringen van Marius een patiënte die niet meer wilde leven, die te veel verliezen had geleden in haar jeugd en geen kinderen had kunnen krijgen, een jonge hond laten kopen. Dat gaf haar een reden om te leven. Dat maakte het draaglijk. Simpel, maar heel belangrijk.
Marius stond aan de wieg van de RIAGG. Het Regionaal Instituut voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg. Uiteindelijk een landelijk dekkend netwerk van ambulante psychiatrie dat de ontmanteling van de grote psychiatrische ziekenhuizen mogelijk moet maken en zorg in de samenleving moet leveren. Toen ik eindelijk in de sociale psychiatrie mocht werken, werd onder leiding van Marius onderzoek gedaan naar sociale rollen en het sociale netwerk. Hieruit zijn zeer nuttige sociale interventies voortgekomen. Het is jammer dat deze systemen geen bredere acceptatie hebben gevonden. In zekere zin was Marius aan het opwarmen voor het grotere en meer permanente werk aan het horen van stemmen.
Dat is sociale psychiatrie in zijn puurste vorm! Hij ontmoette een wanhopige maar vastberaden stemmenhoorder, die eiste dat hij luisterde naar wat zij ervoer. Samen met Sandra, wier rol hierin niet te onderschatten is, kwamen ze op het idee om via een goed beoordeelde talkshow een oproep te doen. Er moesten mensen zijn die met hun stem konden omgaan. Er kwamen veel mensen naar voren. Ze schreven verhalen op, organiseerden een congres, waarbij de meeste mensen die kwamen stemmenhoorders waren die nooit iets met de psychiatrie te maken hadden gehad. Ze voerden uiteindelijk veel onconventionele onderzoeken uit en creëerden een internationale emanciperende stemmenhoordersbeweging die nog steeds springlevend is. De drie boektitels die ze schreven: “Accepting”, “Making Sense” en “Living with Voices”, is gewoon een programma om te leren leven met stemmen.
Ondertussen bedacht Marius het construct. De relatie tussen stemmen en het echte leven. Toen hij het me voor het eerst uitlegde, kon ik het niet geloven. Zo simpel kun je het niet maken. Helaas denken veel collega’s er nog steeds zo over. Toen we naar Denemarken gingen waar hij, voor mij de eerste keer, de constructie ging demonstreren met stemmenhoorders, werd hij ziek en moest ik het zelf doen. Dat pakte ongelooflijk goed uit. De stemmenhoorder was een half jaar later vrij van haar stem en, na ruim 15 jaar, weer buiten de psychiatrie, met haar kind. Nu wordt deze aanpak wel serieus genomen maar nog onvoldoende geoefend. Sinds Marius en Sandra actief zijn op dit gebied, is het horen van stemmen een punt van academische belangstelling geworden.
Samen met Sandra of met z’n tweeën hebben we veel gereisd om de emancipatorische benadering van stemmen horen te promoten. Door deze activiteiten heb ik veel stemmenhoorders en bondgenoten leren kennen. Buiten de spreekkamer. Sommigen van hen werden dierbare vrienden. Door ervaring heb ik leren samenwerken met experts. Voor mij betekenden Marius en Sandra een enorme en avontuurlijke persoonlijke en professionele reis en ik weet zeker dat als sommige mensen zeggen: “Ik ben mijn leven aan hen te danken”, het waar is. De internationale beweging voor het horen van stemmen is nog steeds levendig en in ontwikkeling, dankzij hun oprichters die de moed hadden om op te staan en stemmenhoorders te stimuleren om met hun eigen stem te spreken.
Dirk Corstens werkte 30 jaar als psychiater samen met Marius en Sandra Escher in onderzoek, schrijven, behandeling, lezingen en workshops.
‘De bokser tegen fouten in de psychiatrie’. door Peter Oud
Marius Romme. Al tijdens mijn beroepsopleiding tot verpleegkundige in 1984 kwam ik zijn naam tegen in handboeken over psychiatrie en ook later in 1992 tijdens mijn opleiding tot sociaal-psychiatrisch verpleegkundige. Marius was destijds hoogleraar sociale psychiatrie. Hij was de grondlegger van de sociale psychiatrie in Nederland. Hij was destijds degene die uitlegde dat er een verband bestaat tussen de sociale situatie van een patiënt en de problemen die hij of zij tegenkomt in de GGZ. Dit had te maken met de manier waarop wij als hulpverleners in de sociale psychiatrie te werk gingen. Ik had toen geen idee dat deze man mijn leven zo zou beïnvloeden en een van mijn belangrijkste mentoren zou worden.
Rond mijn 30ste begon ik stemmen te horen. Dit waren altijd positieve, helpende stemmen. Deze stemmen waren voor mij geen probleem. Ze gaven me suggesties, ze waarschuwden me voor gevaar, lieten me zien hoe ik mijn weg kon vinden of wat ik moest zeggen. Ik heb dit destijds niet met collega’s besproken. Het fenomeen stemmen horen werd toen nog niet goed begrepen. Ik beschouwde de stemmen als afkomstig van een Gids, een entiteit. In de geestelijke gezondheidszorg werd het horen van stemmen gezien als een symptoom van een ernstige ziekte, schizofrenie. Ik denk dat als ik mijn collega’s destijds had verteld dat ik stemmen hoorde, ik mijn baan zou zijn kwijtgeraakt. Toch heb ik me vijftien jaar lang afgevraagd waarom er een verschil was dat ik stemmen hoorde maar niet ziek was. Ik functioneerde goed met de cliënten die ik op onze afdeling tegenkwam, die stemmen hoorden en de zogenaamde ziekte schizofrenie hadden.
Dat inzicht kreeg ik in 2011, toen ik in contact kwam met Stichting Weerklank, een stichting die stemmenhoorders in Nederland vertegenwoordigt, opgericht door Marius Romme en Sandra Escher.
Het kwartje viel en het werd me meteen duidelijk dat we met onze biomedische theorieën in de GGZ-praktijk de verkeerde kant op werden gedreven. Dat er niet zo’n groot verschil was tussen neurose en psychose als we lang dachten. Dat er veel meer verband was met wat mensen hadden meegemaakt, hun (emotionele) beperking in het omgaan met die situatie, en dat mensen daardoor ziek werden. Pas in 2014–2016 kwam ik erachter dat de biomedische theorieën voornamelijk op aannames waren gebaseerd, er was geen wetenschappelijk bewijs voor.
Romme en Escher hebben jarenlang kunnen strijden tegen deze menselijke fout, ze werden jarenlang genegeerd. Misschien een schande in die tijd. Een hele eer nu.
(Vertaling door Corinne Webster).
Peter Oud, voorzitter Stichting Weerklank, regiebehandelaar op polikliniek Stemmen in Alkmaar.
‘Marius Romme: de eerste psychiater die me als mens behandelde en me hielp mijn ervaringen te begrijpen’. door Peter Bullimore
Ik ontmoette Marius vele jaren geleden in het Ashworth Maximum Secure Hospital, waar hij een presentatie gaf met zijn vrouw dr. Sandra Escher. Wat ik hem hoorde zeggen, raakte me echt, omdat mij altijd werd verteld dat mijn stemmen een symptoom waren van een ziekte die schizofrenie wordt genoemd, maar wat ze zeiden over het horen van stemmen, was dat ze een gewone menselijke ervaring waren.
Westers medisch denken over het horen van stemmen is altijd in verband gebracht met psychische aandoeningen en wordt vaak gezien als een symptoom van schizofrenie. Maar wat ze zeiden, is dat veel mensen die stemmen horen geen psychische aandoening hebben en nooit hulp zoeken. Tijdens de pauze voelde ik me te geïntimideerd om ze te benaderen, omdat ik het gevoel had dat ze niet met me wilden praten, wat had ik het mis? Marius hield ‘s middags een supervisiesessie voor psychiaters en aangezien ik een stemmenhoorder was, werd mij gevraagd of ik met hen mee wilde gaan om een geleefd ervaringsperspectief te geven. Ik stemde toe maar was nerveus. Ik dacht wie geïnteresseerd zou zijn in wat ik te zeggen heb. Tijdens de sessie daagde ik een psychiater uit omdat hij te veel antipsychotica had voorgeschreven aan een patiënt die stemmen hoorde. Hij probeerde zijn acties te verdedigen, toen zei Marius tegen de psychiater: “Je moet je mond houden en naar hem luisteren, hij is de expert in het horen van stemmen, niet jij”. Wauw! Ik dacht dat deze man stemmenhoorders echt ondersteunt.
In de loop der jaren leerde ik Marius en Sandra goed kennen en werden we vrienden. Ik ging ze bij hen thuis opzoeken en elke keer dat ik wegging, had ik meer over mijn stemmen geleerd door de gesprekken die we hadden. In 2004 schreven we het Maastrichts Interview voor Problematische Gedachten Overtuigingen en Paranoia. Dit benadrukte voor mij hoeveel ze de inbreng van iemand met geleefde ervaring op prijs stelden. Marius kwam vele malen naar Sheffield en bezocht onze stemmen horende groep waar hij zijn wijsheid deelde om mensen te helpen.
Ik vind het altijd leuk om tijd met Marius door te brengen in een sociale setting. Ikzelf en mijn vrouw Linda zijn met hem naar het theater geweest, vaak met hem en Sandra uit eten geweest. We waren erg blij toen ze op onze bruiloft waren en Marius een toespraak hield. Het was geweldig om Marius professioneel en sociaal te leren kennen. Hij heeft me gratis een fantastische opleiding gegeven, maar bovenal heb ik een zeer eervolle, zorgzame man ontmoet en bevriend geraakt.
Peter Bullimore is een trainer voor geestelijke gezondheid en kan met trots zeggen dat hij een stemmenhoorder is.
‘Marius: geen doorsnee psychiater’. door Ruth Forrest
Ik herinner me dat ik Marius voor het eerst ontmoette toen hij ongeveer 15 jaar geleden onze Hearing Voices Group in Sheffield bezocht. Ik had natuurlijk van zijn en Sandra’s werk gehoord voordat ik hem ontmoette en was nerveus om deze beroemde psychiater persoonlijk te ontmoeten. Marius behandelde me meteen als een gelijke. We spraken eerst over bier (een favoriet onderwerp van mij) en later over mijn ervaringen met stemmen horen en het starten van een opleiding tot verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg. Marius was oprecht geïnteresseerd in wat ik te zeggen had op een volledig menselijk niveau en ik kon zien dat hij de waarden naleeft waarvoor hij in zijn werk pleit.
Ik voelde me vereerd dat mijn verhaal werd opgenomen in het boek “Living with Voices: 50 stories of recovery”, gepubliceerd een paar jaar nadat ik Marius ontmoette, en hoewel ik hem in de loop der jaren relatief zelden persoonlijk heb ontmoet, denk ik aan hem als een vriend. Ik zal niet zeggen dat ik me nooit door hem geïntimideerd heb gevoeld. Toen ik het geluk had een deel van mijn eigen werk te mogen presenteren op het World Hearing Voices Congress in Melbourne in 2013, was ik verrast en gevleid om Marius’ kenmerkende witte haar op de eerste rij te zien. Hij besteedde de hele tijd volledige aandacht en was niet bang om respectvol enkele van de punten die ik achteraf had gemaakt aan te vechten, waardoor ik me weer een gelijke voelde in plaats van een kwetsbare patiënt die beschermd, betutteld of niet serieus genomen moest worden.
Zonder de Hearing Voices Movement, en dus zonder Marius, Sandra en vele anderen, geloof ik niet dat ik zou zijn waar ik nu ben. Door traumatische en stigmatiserende ervaringen te herformuleren tot iets dat we kunnen bezitten, er trots op zijn dat we het hebben overleefd en met vertrouwen kunnen delen, kunnen we onze verhalen beheersen en de macht terugnemen. Dit staat centraal in hoe ik verpleegkunde beoefen en hoe ik leerling-verpleegkundigen onderwijs, wat aantoont dat het werk van Marius een enorm bereik heeft en zal blijven hebben.
Ruth hoort al meer dan 20 jaar stemmen en werkt al meer dan 10 jaar als verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg. Ze kwalificeerde zich in Sheffield in 2009 en schrijft veel van haar succes toe aan de steun van de Hearing Voices Group waar ze tijdens haar studie deel van uitmaakte.
‘Marius Romme en het belang van luisteren naar mensen die stemmen horen’. door PhilThomas
Het werk van Marius Romme en wijlen Sandra Escher (zijn vrouw) kwam voor het eerst onder de aandacht van ons in de Engelssprekende wereld in hun paper Hearing Voices gepubliceerd in Schizophrenia Bulletin (Romme & Escher, 1989 ). Een jaar later riep president George Bush senior het begin van het decennium van de hersenen uit (BushBush, 1990), een initiatief om het publieke bewustzijn van en financiering voor neurowetenschappelijk onderzoek in de psychiatrie te vergroten, gebaseerd op de opvatting dat psychose in de eerste plaats een hersenaandoening was. Over de hele wereld hebben afdelingen van de psychiatrie zichzelf omgedoopt tot afdelingen van klinische neurowetenschappen, een verandering die een verschuiving betekende in het begrijpen van psychose als het resultaat van een interactie tussen de persoon en zijn of haar sociale omgeving om het te zien als primair gerelateerd aan biologische stoornissen in de hersenfunctie bepaald door intrinsieke (genetische en andere biologische) factoren.
Marius en Sandra daarentegen benadrukten het belang van luisteren naar en omgaan met de inzichten van mensen die stemmen hoorden of ongebruikelijke overtuigingen ervoeren. Hoe gaven ze betekenis aan hun ervaringen? Hoe gingen ze ermee om? Wat vonden ze nuttig? Welke invloed hadden sociale factoren zoals stigmatisering, werkloosheid, racisme en andere vormen van trauma op de manier waarop ze met hun ervaringen omgingen? Voor veel mensen die stemmen hoorden en voor een groeiend aantal professionals in de geestelijke gezondheidszorg die worstelden om mensen met de ervaring te helpen, waren deze vragen van veel groter belang dan vermeende neurowetenschappelijke verklaringen van psychose.
Het werk van Marius en Sandra resoneerde sterk met opkomende perspectieven in de beweging van gebruikers/overlevers van diensten in de jaren ’80 en ’90, met name de opkomst van door gebruikers geleide uitdagingen in de psychiatrie via groepen als ‘Survivors Speak Out’. De tijd was rijp voor door gebruikers geleide ondersteuningssystemen voor mensen die stemmen hoorden, en de oorsprong van het “Hearing Voices Network” ( https://www.hearing-voices.org ) en “Intervoice” ( https://www. intervoiceonline.org/#content ) kan worden gezien als een samenkomen van de onvrede van overlevenden met de biomedische psychiatrie en deze nieuwe manier om het horen van stemmen te conceptualiseren.
Dit was belangrijk omdat het markeerde wat toen een nieuwe ontwikkeling was in de geestelijke gezondheidszorg; het was een van de eerste voorbeelden van gebruikers van geestelijke gezondheidszorg en professionals die samenwerkten om samen te werken. Dit vereiste dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg de zorgen van de gebruikers van diensten serieus moesten nemen en open en eerlijk moesten zijn in het erkennen van de beperkingen van biomedische interventies voor psychose. Dit was alleen mogelijk als de psychiatrie, en ook de samenleving, het idee losliet dat de enige manier om stemmenhoorders te helpen was door middel van biomedische interventies zoals medicatie. Daarom valt het werk van Marius Romme en Sandra Escher op en is het voor velen van ons inspirerend. Het creëerde de mogelijkheid van een meer positieve en constructieve relatie tussen gebruikers van diensten en professionals.
Philip Thomas werkte tot 2004 als adviserend psychiater bij de NHS en was medevoorzitter van het Critical Psychiatry Network, VK, voordat hij het klinische werk verliet om zich te concentreren op schrijven en academisch werk.
