Maandenlang leven in haar capuchon

Na twee weken zonder medicatie zei de psychiater echter: ‘Wij moeten bespreken welk middel wij nu gaan voorschrijven.’ Zij stelde toen voor om haar Seroquel te geven. Dit heeft ze uiteindelijk nooit gekregen. Ik zei: ‘We zouden toch even zonder doen?’ Toen zei de psychiater: ‘Ja, maar als we haar niet behandelen, dan krijgen wij geen geld voor haar.’ Ik dacht: een en een is twee. Behandelen is dus pillen slikken. Ik zei: ‘Behandelen is toch ook met Julia in gesprek gaan? Zorgen dat ze gaat sporten, zorgen dat ze zinvolle dagbesteding krijgt en dat ze gezonde voeding krijgt?’ Later dacht ik: vanuit de zorgverzekeraars worden er allerlei eisen gesteld aan de zorgverlener. Ik snap dat dit voor klinieken lastig is, om aan veel verschillende eisen te moeten voldoen. De zorgverzekeraar stelt: we betalen alleen de behandelplek in de kliniek als diegene wordt behandeld volgens de richtlijnen. Hierin staat niets over gezonde voeding en sport. Daar staat alleen maar: welke medicijnen schrijf je voor bij dat en dat ziektebeeld. Mensen worden er volgestopt met pillen en met goedkope, suikerhoudende producten. Het budget voor de voeding steekt schraal af bij al de andere kosten die zo’n kliniek heeft.

Sigaretten en structuur

In een andere kliniek werd Julia om het uur een sigaret aangeboden. Dan kwam een verpleger naar haar toe; ‘Julia, het is tijd voor je sigaret.’ Ik ging naar hem toe en zei: ‘Wat doe jij nou? Zij vraagt toch niet om een sigaret? Ik wil niet dat je haar een sigaret aanbiedt.’ ‘Ja, maar anders kom ik in de war met mijn tijdschema. We doen dit ook om haar structuur aan te leren.’ In dezelfde kliniek, bij het intakegesprek, werd mij gevraagd: ‘Rookt uw dochter?’ Ik antwoordde dat Julia was gaan roken in de psychiatrie, dat dit niet meer viel tegen te houden en dat wij elke week twee pakjes sigaretten voor Julia zouden meenemen. Ik gaf aan dat Julia grenzeloos was en dat, als wij twee sloffen mee zouden nemen, deze ook op zouden gaan. Hier waren ze het meteen al niet mee eens. Dat vonden ze voor een roker veel te weinig. Ik moest van de leiding elke week zes pakjes sigaretten voor Julia meenemen. Toen Julia plotseling stopte met roken vroeg één van de medewerkers om de overgebleven pakjes mee te nemen. Ze vertrouwde ons toe dat het verplegend personeel ze anders zouden oproken. Die pakken van de voorraad van de cliënten.

Zelf beslissen

Julia was opgenomen met een Rechterlijke Machtiging. Er is een periode geweest dat ik haar zoveel weken niet heb gezien. Dit onder het mom dat ze zoveel last van prikkels had en dat Julia aangaf dat ze geen bezoek wilde. We moesten haar wensen respecteren werd er gezegd. Alles is er vrijblijvend. Toen heb ik gezegd: ‘Mijn dochter is in de war, ik niet. Het kan niet zo zijn dat we alle banden met de familie, iedereen die voor haar vertrouwd is, gaan doorsnijden. Dat kan niet goed zijn.’ Als ik zou weten dat ze daar op dat moment in een fijne, veilige en helende omgeving zou zitten, waar mensen echt liefdevolle zorg zouden geven, dan zou ik met alle liefde mijn kind een jaar lang niet zien. Maar ik wist dat ze daar in een stinkende kamer zat weg te kwijnen, zonder persoonlijke spullen vanwege de prikkels. Bang voor iedereen, gedwongen van alles te moeten slikken. Het beleid was onmenselijk. Ik zou elke zondag bellen. Dan mocht Julia zeggen of ze wel of niet bezoek wilde. Ze zei altijd nee. Alles was teveel. Als ze nee zei dan mochten wij de volgende week automatisch een kwartiertje langs komen. Na een aantal maanden mochten we één keer per week de kliniek in, maar zij mocht dan zelf beslissen of ze ons wilde zien. Ze bleef dan op haar kamer. Ik heb één keer op haar deur geklopt, om haar toch te kunnen zien. Toen ben ik zwaar gewaarschuwd, met de bedreiging dat er al een moeder was die de kliniek niet meer in mocht. Dat ik de wens van mijn dochter diende te respecteren. Dan weet je dat daar je zieke kind zit, dat bang is van iedereen, dat zich helemaal terugtrekt en geen zorg krijgt en na een kwartier word je weer weggestuurd zonder haar gezien te hebben. Dat noemen ze dan zorg.

Ik heb later een gesprek gehad met haar toenmalige behandelaars en heb gezegd: ‘Het is zo erg geweest. Ik heb serieus overwogen om mijn kind te kidnappen om haar weg te krijgen uit jullie kliniek.’ Ik heb dit serieus overwogen. Ik had al plekken in gedachten waar ik zou kunnen onderduiken met haar. Gewoon het idee hebben dat ze daar weg moest omdat ze er langzaam dood ging. Ik kreeg in die tijd ook het bericht dat er een meisje in die kliniek dood was aangetroffen in haar kamer. Een meisje van tweeëntwintig. Intensieve behandeling. Het zal je kind maar zijn. Straks is mijn kind aan de beurt en wordt zij dood gevonden in haar kamer.

Julia kreeg op een gegeven moment Abilify en werd daar vreselijk agressief van. Wij hebben dit toen aangekaart bij haar psychiater en gevraagd om dit medicijn niet meer voor te schrijven. In plaats van naar ons te luisteren werd er besloten de dosis te verhogen. Toen ging ze helemaal door het lint en heeft ze alles kort en klein geslagen, haar hele kamer gesloopt en is ze in de separeercel beland. 

Ze waren verbaasd dat ik Julia daar toch wilde zien. Natuurlijk wilde ik haar zien, zij is mijn eigen kind. Haar begeleidster ging mee en deed alsof ze de leeuwenkooi opende. Ik voelde toen ook de dreiging bij Julia. Ze zijn toen wel meteen met het middel gestopt. Na een week had zij al een totaal andere uitstraling. Dan zie je hoe groot de invloed van medicatie kan zijn. Wij, mijn partner en ik, zeiden tegen elkaar: ‘Laat bij het eerstvolgende gesprek de psychiater uitleggen waarom hij toen besloten heeft de dosis Abilify te verhogen. Voor hetzelfde geld had Julia zichzelf wat aangedaan. Zij had haar hele kamer gesloopt, gordijnen van de rails getrokken, ramen kapotgeslagen. Haar radio had ze kapotgesmeten. Er was zelfs sprake van dat wij voor de schade aansprakelijk zouden worden gesteld. Wij zeiden: ‘Als dat gebeurt, dan slepen wij die psychiater voor de rechter.’ Wij hebben die psychiater nooit meer gezien. Bij het eerstvolgende gesprek zat er ineens iemand anders. Wij gaven aan dat wij de vorige psychiater wilden spreken. De nieuwe zei: ‘Nou, nee, hij werkt niet meer in deze kliniek, maar op een andere locatie. Ik ben zijn opvolger en wil graag met jullie bespreken welk middel wij nu gaan voorschrijven.’ Nou, daar zit je dan met al je frustratie.

Middenweg

Je moet continu de middenweg zien te vinden. Wat is het doel voor je kind? Waar schiet je wat mee op? Als ik op mijn gevoel was afgegaan had ik zelf die kliniek kort en klein geslagen. Ik ben het boek begonnen met het idee: als Julia ooit hiertoe in staat is, dan moet ze kunnen lezen wat er allemaal met haar is gebeurd. Heel veel dingen herinnert ze zich misschien niet eens. Later werd het schrijven een uitlaatklep en nog later dacht ik: dit is niet alleen mijn verhaal. Er zijn veel meer ouders die hier tegenaan lopen. Dat gaf mij de motivatie om er een echt boek van te maken en om het ook uit te geven.

Hoogbegaafdheid en autisme

Julia is hoogbegaafd. Dit is vroeger officieel getest. Waarschijnlijk is zij ook hooggevoelig, dat gaat vaak samen. Maar ze wilden dit niet onderzoeken. Dit soort invalshoeken zit niet in hun denken. Na haar zesde kuur antipsychotica kreeg ik berichten van de dagelijkse begeleiding dat Julia autistische trekjes had, zoals telkens herhalend gedrag. Dat stukje hoogbegaafdheid had ik al eerder met een psychiater besproken en ik had ook contact opgenomen met een expert in hoogbegaafdheid. Zij stelde voor om aan de psychiater te vragen om Julia een lagere dosis antipsychotica te geven, want het kon zijn dat Julia hier heftiger op reageert dan iemand anders. Dat heb ik toen met de psychiater besproken, maar dit werd ter kennisgeving aangenomen. Er werd helemaal niets mee gedaan. Wel kwam het voorstel om elektroshocks toe te passen. Dit is gelukkig nooit doorgegaan. Hier heb ik heel hard mijn best voor gedaan door onder andere televisieprogramma’s aan te schrijven. Inmiddels was er een zwaar vermoeden dat Julia een vorm van autisme had. Maar de behandelaars wilden dit niet onderzoeken. Ook was er een zwaar vermoeden dat zij overgevoelig was voor bepaalde voedingsstoffen: tarwe-eiwitten (gluten) en melkeiwitten (caseïne). Ik had, toen ik de elektroshocks wilde voorkomen, contact met een psychiater die columns in de Volkskrant schreef. Hij trok zich het lot van Julia erg aan. Hij heeft toen een column geschreven, met een link naar mijn weblog. Deze werd gelezen door een wetenschapper uit Italië. Hij onderzoekt de relatie tussen speciale voedingsstoffen en de ziektebeelden schizofrenie en autisme en heeft mij veel wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp gestuurd. Toen dacht ik: zie je wel, het kan zeker van invloed zijn! Zolang wij dit niet onderzoeken, weten wij het niet. Dus toen de behandelaar die elektroshocks wilde doorzetten, wilde ik dat eerst de invloed van die eiwitten onderzocht zou worden. Na het invullen van een vragenlijst waar ik voornamelijk ‘nee’ aankruiste werd botweg gesteld dat Julia schizofrenie had. Ik dacht: huh, hoezo dan? Maar daar wordt dan aan vastgehouden en het hele behandelplan wordt daarop gebaseerd.

Elektroshocks

Omdat ik publiciteit in de media ging zoeken, werden de elektroshocks op een zijspoor gezet, zogenaamd omdat dit nooit echt de bedoeling was. Ik heb later, met behulp van een advocaat, haar dossier opgevraagd en daarin stond dat ze wel degelijk op de wachtlijst was geplaatst voor elektroshocktherapie. Dit is nooit doorgegaan omdat ik de vuile was buiten ging hangen. Toen kwam ineens het voorstel om een second opinion aan te vragen, bij het centrum voor consultatie en expertise (CCE). Natuurlijk wilden wij dat. Bij het CCE waren ze, ondanks onze twijfels, gelukkig onpartijdig. Een professor van het CCE schoof aan bij de gesprekken die wij daar hadden. Er is toen eindelijk onderzoek gedaan naar autisme. Ze had inderdaad een vorm van autisme. De diagnose werd gewijzigd.

Zeldzame ziektes

Deze professor, die onderzoek deed naar zeldzame ziektes, zei dat hij bloed en urine nodig had van Julia, voor onderzoek. Toen kon het ineens wel. Tegen een professor zeg je geen nee. Een medewerkster heeft toen voor mij ook een buisje urine geregeld. Die heb ik zelf opgestuurd naar het lab. Uit het labonderzoek bleek inderdaad dat Julia overgevoelig was voor gluten en caseïne. De professor heeft dat stukje onderzoek meegenomen in zijn verslag. In zijn officiële advies noteerde hij dat het voor Julia goed zou zijn als ze op een dieet zou gaan om te kijken wat dit voor verschil zou maken. Ik heb er enorm mee geboft dat deze professor er achter stond en het niet als onzin van tafel heeft geveegd. Wat waarschijnlijk meegespeeld heeft is dat hij zelf heel gevoelig was voor bepaalde stoffen.

De vierde kliniek

Julia ging daarna naar een vierde kliniek. Ze konden Julia daar niet bieden wat ze nodig had. Er zaten daar mensen met heel diverse problematiek, vooral zware gevallen. Op twintig, vijfentwintig patiënten heb je maar drie of vier medewerkers. Ik ben toen twee keer per dag naar haar toe gegaan en ik heb haar dieet verzorgd. Ik heb veel met haar gewandeld, ik zorgde ervoor dat ze douchte. Tegen de avond mocht ik rustig met haar in de comfort room zitten om met haar te eten. Ik dacht wel: ik kan dit niet mijn hele leven lang volhouden en dit is ook geen plek voor Julia om haar leven lang te blijven. ik kan haar beter in huis halen, met een PgB. Dit werd mij natuurlijk van alle kanten afgeraden maar ik zou het mijzelf nooit vergeven als ik het niet zou proberen. Ik heb een half jaar verlof genomen van mijn werk. Zo’n kliniek kost 20.000 á 24.000 euro per maand. Dat is wat de zorgverzekeraar aan zo’n kliniek, per persoon, betaalt. Op het moment dat ik haar naar huis haalde kreeg ik een persoonsgebonden budget van 3300 euro per maand. Van dat bedrag moest ik mijzelf een minimum inkomen betalen en ik huurde elke vrijdag een vriendin in zodat ik in elk geval één dag in de week zelf de deur uit kon. Julia kon niet alleen zijn. In feite sloot ik mijzelf op, samen met mijn kind. Dit bleek te benauwend te zijn, het escaleerde na vier maanden. Toen is Julia teruggegaan naar de kliniek.

Zorgboerderij

Ik hoorde van mensen over goede ervaringen op een zorgboerderij. Julia mocht daar niet wonen maar ze stonden er wel voor open dat Julia daar één of twee ochtenden in de week zou verblijven. Twee medewerksters van de zorgboerderij werden in de kliniek aan Julia voorgesteld en gingen haar daar al begeleiden. Stap voor stap lieten ze Julia aan het vooruitzicht wennen dat ze met een busje zou worden opgehaald. Ze gingen met haar wandelen en bereidden haar voor op haar verblijf van één of twee ochtenden in de week op de zorgboerderij. Al binnen een paar weken zag iedereen het verschil bij Julia. Ze leek opener, luchtiger en lichter. Ik dacht: ze moet daar gewoon gaan wonen. Toen ben ik daar weer gaan praten en de medewerkers van de zorgboerderij stonden hiervoor open. Er wonen daar verstandelijk beperkte mensen, iets waar Julia geen indicatie voor had, maar dat vonden ze daar geen echt probleem. Toevallig gingen ze er net uitbreiden. Er kwamen acht nieuwe woonplekken bij. De begeleiders daar hadden mijn boek gelezen en zeiden: ‘Als de financiële kant lukt, dan is ze hier welkom vanaf komende zomer.’ Een bestuurster van de GGZ-kliniek, die ook mijn boek had gelezen en kinderen had in de leeftijd van Julia, heeft gezegd dat de financiering in orde zou komen. Nadat de bal verschillende keren heen en weer was gespeeld is ook dit in orde gekomen. Julia heeft nu echt officieel toestemming om daar te wonen. Dat kan door niemand meer teruggedraaid worden.

Het gaat nu wisselend met haar. Ze hebben op de woonboerderij de medicatie behoorlijk afgebouwd. Ze werd helderder en kon weer wat eenvoudig schoolwerk doen. Momenteel heeft ze wel weer wat meer last van wanen, dingen die ze hoort of ziet en erop reageert. Dat kan wel een hoop onrust veroorzaken. Ze heeft wel betere tijden gehad, daar wordt nu wel weer aan gewerkt. Ik heb gevraagd of haar onderhoudsdosis medicatie iets opgehoogd kan worden, omdat ze het daar beter op doet. Ik ben echt niet tegen medicatie.

Van onveiligheid naar veiligheid

Julia woont nu met drie dames in een woning. De personeelsbezetting is twee op vier. Ze krijgt dus een veel betere begeleiding. Het is een soort bijzonder gezin in een hele veilige en huiselijke omgeving. Heel anders dan in de GGZ. Julia communiceert nog steeds bijna niet. Het blijft nog altijd raden wat er in haar hoofd omgaat. Ze leeft deels in de realiteit en deels in haar eigen waanwereld. Daar laat ze eigenlijk niets over los. Wat ze communiceert is vooral functioneel. Als ze graag iets wil hebben dan vertelt ze in volzinnen wat ze hebben wil, maar als je vraagt hoe het met haar gaat dan zegt ze: ‘Ja, goed, en met jou?’ Maar ik ben al blij dat Julia nu in een omgeving zit waar ze duidelijk meer ontspannen kan zijn, zich veilig voelt en heel voorzichtig zich openstelt naar de begeleiding. Ze heeft een paar favoriete begeleiders. Als ze bijvoorbeeld boodschappen gaan doen met haar woongroepje dan geeft ze soms zomaar spontaan een arm of een hand aan haar begeleider. Dat is voor ons gewoon een grote stap die ze dan maakt. Een kind dat in de GGZ maandenlang in haar capuchon geleefd heeft en, weggedoken in haar muts, maandenlang geen woord gesproken heeft. Maandenlang met haar hand op de deurklink heeft gestaan van de afdeling, roerloos. Urenlang, dagenlang, wekenlang. Haar muts zo ver mogelijk over haar hoofd getrokken. Het feit dat ze daar nu op de bank een film zit te kijken en lekker tegen een begeleidster aan gaat leunen, dat zijn enorme stappen. Dat ze iemand zo vertrouwt dat ze daar lekker tegenaan gaat leunen. Waarom kan het daar wel en in de GGZ niet?