Barbara Schaefer onderzocht stemmenhoordersgroepen:
Stemmenhoordersgroep is kans om sociaal leven uit te bouwen.
‘We hebben in de wereld van (wetenschappelijk) onderzoek nogal eens de neiging om alleen te kijken naar de cijfers en de symptomen. Ik heb in dit onderzoek geprobeerd in elk geval ook te kijken naar de mensen waarover het gaat, in dit geval mensen die stemmen horen. Natuurlijk presenteren we straks cijfers, maar we hebben vooral ook gezocht en gevonden dat er een heel belangrijk verhaal zit achter die cijfers. Ons onderzoek gaat juist daarover. Helpt deelname aan een stemmenhoordersgroep in het herstel proces? Ja, zeker! Op dit moment kan ik nog niet ingaan op de gedetailleerde resultaten omdat er nog een officiële publicatie moet plaatsvinden. Wij hopen dat dat in de loop van volgend jaar gaat gebeuren en onmiddellijk daarna neem ik contact op met Weerklank.’
Leren van elkaars ervaringen werkt heel positief
In 2016 t/m 2018 deden 43 mensen mee aan het onderzoek. Zij vulden op verschillende momenten vragenlijsten in en Barbara Schaefer, de onderzoekster, sprak persoonlijk met 30 van hen. Het betrof allemaal mensen die korter of langer deelnamen aan de bijeenkomsten van stemmenhoordersgroepen in Goes, Middelburg, Amsterdam, Purmerend, , Zaandam, Nijmegen, Den Haag en Weert. Ze legt op dit moment (samen met collega onderzoeker Jenny Boumans) de laatste hand aan de kwalitatieve analyse van de onderzoeksgegevens.
‘Wat kan ik op dit moment al vertellen? Nou, de stemmenhoordersgroepen leveren voor mensen echt wel iets op. We hebben vooral onderzocht wat dat dan precies is en waar dat door zou kunnen komen. Het onderzoek laat zien dat mensen op verschillende momenten naar een stemmenhoordersgroep gaan. Er zijn mensen die pas heel kort stemmen horen, er eigenlijk nauwelijks iets over hebben gelezen en nauwelijks over hebben gesproken met anderen. Er zijn mensen die al jaren stemmen horen en allerlei soorten behandelingen hebben gehad. Je ziet dan ook dat doelen om deel te nemen aan de groep verschillen. Mensen die heel pril in hun stemmen horen zitten, zijn nog helemaal niet bezig met dingen waarmee andere mensen die al heel lang stemmen horen wel bezig zijn. Dat is aan de andere kant ook weer heel mooi. Je leert immers van elkaar en van elkaars ervaringen, je kan elkaar ondersteunen, zeggen de deelnemers. Maar de doelen kunnen ook wel heel erg uit elkaar liggen en dat kan in de groep soms best lastig zijn. Maar alle mensen zijn in wisselende mate positief over de groepen, zelfs mensen die al snel weer gestopt zijn.’
Een sociaal netwerk bouwen via de stemmenhoordersgroep
‘Mensen zitten er meestal niet met het doel: ik wil van mijn stemmen af. De meeste mensen willen er beter mee kunnen omgaan en/of willen vooral mensen ontmoeten die hun ervaringen serieus nemen. Er zijn mensen die zeggen dat ze helemaal niet wisten dat er andere mensen zijn die stemmen horen. Ik ben dus niet de enige, zeggen ze. Ze geven aan nieuwsgierig te zijn naar hoe dat bij anderen is. Soms niet eens met de primaire doelstelling dat ze iets willen oplossen of van de stemmen af komen. Ze willen eerst eens met anderen praten die weten hoe het is om stemmen te horen. Daarvoor is een stemmengroep een ideale gelegenheid. Veel mensen vinden het fijn om bij mensen te zijn waar ze zich prettig bij voelen. Bijvoorbeeld omdat ze zelf slechts een heel klein steunsysteem hebben. De stemmenhoordersgroep biedt de kans om een netwerk, zeg maar een sociaal leven verder uit te bouwen. Er zijn mensen die aangeven dat ze zich door hun stemmenhoordersgroep minder alleen voelen.’
Elkaar begrijpen, echt begrijpen
‘Je zag ook dat mensen er met veel schaamte gaan deelnemen. Iemand gaf in een interview zelfs aan: Als ik naar die groep ga dan weet iedereen daar dat ik stemmen hoor. Ik vond dat wel opmerkelijk, want in de groep zitten alleen maar mensen die stemmen horen. De schaamte is vaak heel groot. Maar daarnaast blijkt dan weer wel dat als mensen eenmaal gaan deelnemen, ze na een vrij korte periode in de groep zich al meer op hun gemak voelen. Ze gaan luisteren naar de andere mensen in de groep en ze gaan zelf ook heel persoonlijke dingen vertellen.’
Ondanks de soms verschillende doelen waarmee mensen in de groep zitten, geven alle deelnemers van het onderzoek aan dat zij de erkenning die ze in de groep krijgen erg waarderen. Het onderzoek van Barbara Schaefer richtte zich alleen op de stemmenhoordersgroepen en niet zo zeer op andere hulpverlening die men mogelijk ook ontvangen heeft. Wel werd heel kort gevraagd naar ervaringen met professionele hulpverlening.
‘Er werd genoemd dat men met hulpverleners niet altijd goed kon praten over stemmen horen. Sommigen gaven heel duidelijk aan dat ze zich niet echt begrepen voelden in de professionele hulpverlening. Dat laatste is er juist wel in de stemmenhoordersgroepen. Daar kun je gevoelservaringen delen, omdat de andere deelnemers verwante ervaringen hebben gehad.’
Veel hulpverleners, maar ook familie en vrienden, kunnen de ervaring ‘stemmenhoren’ misschien wel cognitief, als denkinhoud begrijpen, maar ze hebben de ervaring zelf niet gehad zodat ze het niet echt kunnen begrijpen.
‘We hebben ook gevraagd naar hoe tevreden men is met de professionele hulpverlening die men ontving los van de stemmenhoordersgroep. Daar komt een wisselend beeld uit. Een deel van de deelnemers geeft aan tevreden te zijn met de hulp die ze ontvingen en dat hun hulpverlener hen heeft aangeraden naar de groep te gaan. Zij vinden deelname aan de groep een mooie aanvulling op andere zorg die ze hebben ontvangen of nog steeds krijgen. Enkele namen contact op met de stemmenhoordersgroep omdat ze minstens zelf het gevoel hadden ‘niet echt verder’ te kunnen komen met andere hulpverlening die men ontving vanuit de GGZ.’
Ja, ik zal het altijd aanraden
‘Op de vraag, zou jij andere stemmenhoorders aanraden om naar de Stemmenhoordersgroep te gaan, zegt 55 procent Ja, ik zal het altijd aanraden, 38 procent Ja, ik zal het meestal aanraden en 7 procent Ik zou het soms aanraden en soms niet. Een deelnemer zei Ik heb het wel als positief ervaren en ik zou het zeker ook andere aanraden… omdat het ook heel fijn is om… dat je er niet alleen in staat… dat er ook mensen zijn die…… dat je niet alleen bent…. Een reden om het niet aan te raden is dat men de groep toch wel wat ‘talig’ vindt. Men moet in de groep wel in staat zijn te kunnen luisteren en dat is voor sommige mensen soms best moeilijk want die zitten bijvoorbeeld nog erg in ‘hun eigen verhaal’, zoals enkele deelnemers aangeven. Veel deelnemers geven aan dat zij in de groep zien dat iedereen zijn eigen proces doormaakt om met stemmen om te gaan. Wat voor de ene persoon werkt hoeft niet voor de andere te werken. Deelnemers vinden het fijn om samen dat zoekproces aan te gaan door ervaringen uit te wisselen en elkaar te steunen.’
Zoals een deelnemer zegt: in de groep is het vooral dat je gehoord wordt en dat je elkaar handreikingen geeft… door met elkaar in gesprek te zijn… Dus ik denk dat het meer een beleving is… een ervaring… Iets dat je vooruit brengt….. en je kunt er ook terugkijken op hoe je bent gegaan….
Tekst: Paul custer
